PKU Aile Derneği, ‘Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021' araştırmasının neticelerini açıklamak, mütekâmil PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının maşer ortamında farkındalığını bırakmak neredeyse hazırlanan, ‘Karşı Komşu' canlandırma filminin gösterimini etkili ballanmak ve gelişigüzel sene Şubat ayının akıbet haset namına aşina Nadir Hastalıklar Günü'ne özen döşemek neredeyse çevrimiçi matbuat toplantısı düzenledi.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan ve Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım'ın katılımıyla meydana gelen toplantıda, cemiyet faaliyetleri, PKU hastalığının teşhis süreci, PKU'lu bireylerin içtimai yaşamları, tedaviye erişimleri ve otama süreçleri, hastaların içtimai haklara erişimleri, edep bilimi bilimi hayatları ve istihdamları neredeyse mevzular ele alındı.
‘Karşı Komşu'nun PKU yolculuğu önceki el seyirciyle buluştu
PKU Aile Derneği'nin Fenilketonüri Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması'nın verilerinden yola çıkarak mütekâmil PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının maşer ortamında farkındalığını bırakmak neredeyse hazırladığı Karşı Komşu canlandırma filmi de meydana gelen matbuat toplantısında önceki el seyircilerle buluştu. PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay filmle ait şunları söyledi: “25 yaşındaki PKU'lu birey Ahmet'in ile ilgili tamamı parasız ve parasız yakınlarının kendilerinden nice nesne bulacağını biliyoruz. Animasyonumuz araştırı verilerinden yola çıkarak, esas yaşamda PKU'lu bireylerin kognitif ve içtimai açılardan yaşamış bulunduğu zorlukların yanında onların toplumdan beklentilerini de yansıtıyor. PKU ilişkin bilgelik sahibi iktisap etmek isteyen, tedavisini aksatan veya imkansızlıklar sebebi ile bırakan kişilere de yol göstereceğine inandığımız bu hususi videoteyp çalışmamız derneğimizin pkuaile.com umumi ağ sitesinden izlenebilir ve içtimai iletişim araçları hesaplarımızdan izlem edilebilir.''
PKU'lu bireylerin can halleri, fiziki bulguları, içtimai hayat ve iş hayatında karşılaştıkları zorluklar, parasız ve parasız yakınlarının elan aşırı bilgelik sahibi iktisap etmek istediği mevzular ilişkin bilgiler içeren ‘PKU Aile Derneği Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması' neticeleri şöyleki sıralanıyor:
Araştırmaya 95'i avrat 87'si koca toplanmış 182 PKU'lu birey katıldı.
Üç gözyaşı grubu katılımcılardan 66'sı yenidoğan/bebek/çocuk (0-12 yaş), 44'ü adölesan çağlarında (13-19 yaş), 72'si ise 20 gözyaşı ve üstü namına belirlendi.
0-12 ve 13-19 gözyaşı aralığındaki grubun yanıtları, ebevenylerinden alındı.
Araştırmaya dahil bulunan PKU'lu erler ve yakınlarının eksikliğini hissettiği veya elan aşırı bilgelik sahibi iktisap etmek istediği mevzular incelendiğinde, gelişigüzel üç gözyaşı grubunda da en kalın “yeni tedaviler ilişkin bilgelik sahibi olmak”, “doktoru ile elan kalın görüşebilmek”, “yeni tagaddi imkanları ilişkin bilgelik sahibi olmak” ve ''gıda içerikleri (etiketlerin elan etraflıca olması)'' alternatifleri belirtiliyor.
Araştırmada yaşla bu arada çor kontrolünün azalması kararında kognitif ve psikososyal semptomların arttığı görülüyor. Bu artışın PKU'nun natürel seyrinde gerçekleşen ihtisas değişiklikleri değil, tedaviye uyumun azalmasıyla bu arada ortaya çıkan bir artma bulunduğu biliniyor.
Üzüntülü can gayrimeskûn çocukluk çağlarında yüzdelik 21,2 iken yetişkinlerde yüzdelik 33,3'e denli ilerliyor.
Bireylerin çıkarlarını bitkin hissetme payı çocuklarda yüzdelik 10,6 iken yetişkinlerde yüzdelik 41,7'ye çıkıyor.
Araştırmaya dahil bulunan PKU'lu mütekâmil bireylerin yüzdelik 34,7'si kesel veya kesel hissi yaşadığını, yüzdelik 31,9'u tereddütlü can durumuna cemaat bulunduğunu bildiriyor.
Çalışmaya dahil bulunan tamamı PKU'lu bireylerin bağan proteinli / fenilalaninden kısıtlanmış mamüllerin kullanımında karşılaştıkları zorluklara müteveccih düşünceleri:
0-12 gözyaşı grubunda, ebeveynlerin yüzdelik 72,3'ü mamüllerin fiyatlı bulunduğunu düşünüyor, yüzdelik 50,8'i seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor, yüzdelik 47,7'si bağan proteinli ürünlerde lezzet ve ezgi eksikliği bulunduğunu; yüzdelik 36,9'u ise bağan proteinli mahsul geçer bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, gezi neredeyse nedenlerle içtimai zorluklara yol açtığını söylüyor.
13-19 gözyaşı grubunda, ebeveynlerin yüzdelik 90,2'si mamüllerin fiyatlı bulunduğunu düşünüyor, yüzdelik 65,9'u seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor, yüzdelik 48,8'i bağan proteinli ürünlerde lezzet ve ezgi eksikliği bulunduğunu; yüzdelik 46,3'ü ise bağan proteinli mahsul geçer bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, gezi neredeyse nedenlerle içtimai zorluklara yol açtığını söylüyor.
20 gözyaşı üstü PKU'lu bireylerin yüzdelik 73,6'sı mamüllerin fiyatlı olduğunu, yüzdelik 58,3'ü seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor. Yüzde 51,4'ü bağan proteinli mahsul kullandıkları bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, gezi neredeyse nedenlerle içtimai zorluklara yol açtığını söylüyor. Yetişkinlerin yüzdelik 38,9'u bağan proteinli ürünlerde lezzet ve ezgi eksikliği hissettiğini vurguluyor.
Yetişkin PKU'lu bireylerin yaşamış bulunduğu içtimai müşkülat ve iş bulamamaları, onları sigorta sisteminden ve tedaviden yoksun ediyor!
20 gözyaşı ve üstü PKU'lu kişilere fenilalaninden kısıtlanmış perhiz uygulamasında karşılaştıkları müşkülat sorulduğunda, yüzdelik 75'i mamüllerin fiyatlı olması nedeniyle, yüzdelik 68,1'i seçeneklerin az olması dolayısıyla ve yüzdelik 55,6'sı düzentileme yaşamı / edep bilimi bilimi / gezi neredeyse içtimai nedenlerle perhiz uygulamasında zorlandığını aktarıyor.
“Dileğimiz PKU'lu bireylerin öz yolculuklarına, adalet ihlalleri yaşamadan, şuurlu ve adaletli bir halde bitmeme edebilmeleri”
Projenin umumi kapsamıyla ait bir istimara özne PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “Dernek namına Fenilketonüri dair yapılacak planlama ve uygulamalara hem data ölçü bununla birlikte bedel ek umudu ile tanı, tedavi, takip, ihtimam ve dayanaklık etmek temalarında, öncelikleri tespit etmek istedik ve çıkan sonuçları, millî ve arsıulusal platformlarda parasız perspektifi ile sunmayı hedefledik. Bu kapsamda, Türkiye genelinde 19 ilden PKU'lu erler ve ailelerinin desteği ile, evlatlarımızın ihtiyaçlarının maşer içerisindeki farkındalığını bırakmak amaçlı, Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 araştırmasını gerçekleştirdik. Ayrıca, araştırı neticeleri ve gençlerin ağırlıklı söylemlerinden yola çıkarak, “Karşı Komşu” anlı şanlı canlandırma filmi hazırladık. Bu filmde, çor dalavere sürecinin, giderek günce taayyüş ne yansıdığını ve gelişigüzel devir hekimlerimizin vurguladığı derneşik tedavinin önemini görüyoruz. PKU'lu Ahmet'in yaşama atılma serüveninde, ayrışık nedenlerden çevre tedaviden uzaklaşmış gençlerin ve yakınlarının kendilerinden aşırı nesne bulacağına eminiz. PKU Aile Derneği namına en şişman dileğimiz, bağan proteinli sönümsüz tamamı nadir çocuklarımızın, öz yolculuklarına, adalet ihlalleri yaşamadan, şuurlu ve adaletli bir halde bitmeme edebilmeleri.”
“Hastalık ercecik tanınmaz ve otama başlanmaz ise ağırbaşlı zeka geriliği ve nörolojik bulgular gelişir”
PKU (fenilketonüri) rahatsızlığı ile ait bilgelik verici Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan, “Fenilketonuri fenilalanin ismi sunulan aminoasidi tirozin ismi sunulan gayrı bir aminoaside çeviren fenilalanin hidroksilaz enziminin kalıtım bilimi namına fire olması ve buna ilişkin namına çor bulgularının ortaya çıkmasıdır. Bu enzim vücutta olmadığında fenilalanin vücutta birikir ve zeka geriliği, iş geçirme, saldırganlık, ciltte süprüntü olması neredeyse birtakım bulgular ortaya çıkar. Bebek doğduğunda normaldir, fakat beslenmeye başladığında adım adım fenilalanin birikmeye adım atar ve çocuk beş altı maaş olduğunda önceki bulgular görülmeye başlar. Hastalık ercecik tanınmaz ve otama başlanmaz ise ağırbaşlı zeka geriliği ve nörolojik bulgular gelişir. Fenilketonuri teşhisi konulduktan sonraları fenilalanin içeren besinlerin alımının azaltılması gerekir. Bu halde vücutta fenilalanin birikimi önlenmiş olur. Bu amaçla, fenilalanin içermeyen yöntem mamalar ile beslenmenin desteklenmesi icap eder ve birtakım ilaçlar kullanılır. Ülkemizde fenilketonuri tedavisinde geçer formulalar ve ilaçlar art ifa kapsamındadır. Araştırmada, hastaların yaşları ilerledikçe çor kontrolünün azaldığı bulunmuştur. Tüm evren vatanlarında bulunduğu neredeyse vatanımızda de ilkin gıcır yetmelik çağında meslek çağında rejime ahenk zorlaşmaktadır. Okulda ve düzentileme hayatında hususi gıdaları bulmak, hususi rejimi etkili ballanmak ve okulda öbürlerinden değişik besinler bezdirmek bunların esas nedenleridir” niteleyerek konuştu.
“Tedavi ile PKU'lu bireylerin alışılagelen bir içtimai yaşantıya cemaat olmaları mümkün”
Türkiye'de etraflıca senelerdir PKU dünkü doğan tarama programı arasında olduğuna aksan özne Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım, “Fenilketonüri hastalarında ana sütü hapishane iktisap etmek neredeyse tagaddi ile toksik bulunan fenilalanin amino asiti yükselmeye başlamaktadır. Hastalarımızda fenilalanin düzeylerinin bellek düşüncesince dokuncalı düzeye ulaşabilmesi düşüncesince makul bir devir gelişim göstermesi gerekmektedir. Yeni doğan tarama programı sebebiyle PKU'lu hastalarda tek klinik duygulanım olmaksızın tedaviye start şansı elde edilen olur. Tanıda yahut tedavide geç kalındığı hallerde ilerleyen bellek hasarı ve buna ilişkin evolüsyon geriliği, dirayet geriliği, içe yöneliklik benzer tutum sorunları görülebilmektedir. Hastalara teşhis anından itibaren bağan fenilalanin içeren perhiz tedavisi uygulanmakta, derneşik aralıklarla koku fenilalanin ölçümü ile otama düzenlenmektedir. Hastaların hayat süresince kendilerine makul perhiz tedavisini uygulamaları hızlı önerilmektedir. Tedavi ile PKU'lu bireylerin alışılagelen bir içtimai yaşantıya cemaat olmaları mümkündür” açıklamasında bulundu.
