Ankara
Ankara Üniversitesi (AÜ) bünyesinde, bulunmaz hastalıklara müteveccih ilaç, tanılama kiti ve takipte kullanılabilecek yenilikçi yollar geliştirilmesi, biyobanka, hastalıklar açısından coğrafi haritanın oluşturulması ve otama modellerinin tanımlanması düşüncesince Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi kuruldu.
Merkezin başkanı ve AÜ Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu, AA muhabirine icra ettiği açıklamada, bulunmaz rahatsızlıkların 2 binde müşterek insandan hâlâ az sıklıkta tanıdık ve bir fazla aşırı kez kusur ve ahiret yolculuğu riski faziletkâr hastalıklar yerine tanımlandığını söyledi.
Şimdiye derece tanımlanmış 8 bine andıran bulunmaz hastalık bulunduğunu özetleyen Eminoğlu, bu rahatsızlıkların tahminî yüzdelik 80'inin kalıtım bilimi müteaddi bulunduğunu ve yüzdelik 65-70'inin çocukluk çağında ortaya çıktığını belirtti.
Nadir hastalıklar biricik on paralık ele alındığında toplumdaki sıklığı ceninisakıt denli görünse de bütünü müşterek arada değerlendirildiğinde ehemmiyetli müşterek el sağlığı problemi olduğuna ayraç fail Eminoğlu, "Akraba birlikteliği sıklığının gayrı devletlere kıyasla faziletkâr olması ve bulunmaz rahatsızlıkların iri çoğunluğunun kalıtım bilimi yerine resesif aktarılması dolayısıyla bu hastalıklara devletimizde hâlâ yoğun rastlanmaktadır." dedi.
Eminoğlu, yaratma dünyada tahminî 450 milyon, Türkiye'de ise 5,5-6 milyon bireyin bulunmaz hastalıktan etkilendiğinin kestirim edildiğine dikkati çekerek, gelecek düzem tarama şekillerinin tababet dalında kullanıma girmesi, popülasyon artışı, keyif bakımlarının gelişim göstermesi ve dirim süresinin artmasının, tanılama konulmuş bulunan bulunmaz sakat isim ve bulunmaz hastalık sayısının artmasına kez açtığını dile getirdi.
Nadir hastalıklar dair tanıdan tedaviye karşılanmamış nice gerekseme bulunduğunu anlatım fail Eminoğlu, sonuç senelerde dört başı mamur dünyada bulunmaz rahatsızlıkları hâlâ dobra anlamak, tanılama ve takibini hâlâ dobra gerçekleştirmek düşüncesince tetkikat yapıldığını ve değme güzeşte gündüz bu rahatsızlıkların tedavisi düşüncesince acemi ilaçların çıktığını söyledi.
Eminoğlu, bu ilaçların iri çoğunluğunun, insan, nebat ve efsanevi hücrelerinde mevcut fonksiyonları idrak etmek ve dönmek benzeri beğenilen yollar ve işlemler yerine tanımlanan biyoteknolojik ve yenilikçi mahsulat bulunduğunu aktardı.
"Öncü üniversitelerden bir tanesi olduk"
Nadir rahatsızlıkların çoğunun sebebinin bilinmemesinin, tanılama ve tedaviyi zorlaştıran en ehemmiyetli etmen olduğuna dikkati çekici Eminoğlu, "Türkiye'de bulunmaz hastalıklar mevzusundaki farkındalık kuru hem halkoyu bununla birlikte amme gurur ve kuruluşları gözetiminde tedricen arttı, hasta odaklı ve etraflıca soluklu analizör geliştirmeye müteveccih politikalar geliştirilmesi görüşü benimsendi ve lazım adımlar atılmaya başlandı." sanarak konuştu.
Eminoğlu, sonuç senelerde bu şikayetler üzerinde "gen terapisi" denli nice otama yönteminin geliştirildiğini, çare araştırmalarının sayısının arttığını belirterek, "Yetim çare yerine tanımlanan bu ilaçların bir fazla aşırı biyoteknolojik ürünlerdir ve otama maliyetleri baş döndürücü yüksektir." bilgisini verdi.
Bu kapsamda, Sağlık Bakanlığı içerisinde Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi öncülüğünde ve ilişik yaratma paydaşların katkısıyla "2023-2028 Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı" hazırlandığını anımsatan Eminoğlu, bu mevzuda kısa-orta ve etraflıca vadeli millî hedeflerin belirlendiğini aktardı.
Eminoğlu, bulunmaz hastalıklara bağlı süreci yakından strateji ettiklerini ve acemi icraat düşüncesince harekete geçtiklerini anlatım ederek, "Fiziki mekan, enfrastrüktür ve projelerle yetkinlik merkezlerine genişlemek ve klinik tetkikat dalında hedeflerin yaşama geçirilmesi düşüncesince kılavuz kaptan üniversitelerden bir tanesi olduk." biçiminde konuştu.
Prof. Dr. Eminoğlu, bu cins hastalıklar üzerinde incelemelerin yapılacağı yetkinlik merkezi yerine kurgulanan Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezini kurduklarını ve geçenlerde açılışının yapılacağını bildirdi.
Eminoğlu, ister bulunmaz rahatsızlıkların teşhisi gerekse tedavisine müteveccih düzenlenen çalışmaların, bu hastalıklarla ilişik liderlik, araştırma, geliştirme, dayanaklık etmek yahut terbiye faaliyetlerini sağlayıcı yetkinlik merkezlerinde gerçekleştirildiğinin altını çizdi.
Türkiye'de bulunmaz hastalıklarla ilişik beş on merkezin fariza verdiğini ve bu bölgede meydana getirilen AR-GE yatırımlarının da daha mergup kurda bulunmadığı vurgulayan Eminoğlu, şunları kaydetti:
"Nadir Hastalıklar Ulusal Strateji Belgesi ve Eylem Planı'nda da yetkinlik merkezlerinin önemine aksan yapıldı. Türkiye'de ise bulunmaz hastalıklar dalında çalışkanlık yayınlayan dört dörtlük teşekküllü yetkinlik merkezi bulunmuyor. Bu alandaki eksikliği bertaraf etmek düşüncesince Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi çeşidinden bulunmaz hastalıklar üzerinde incelemelerin yapılacağı ve multidisipliner keyif hizmetini hazımlı müşterek yetkinlik merkezine inkişaf misyonumuz var.
Açılışını yapacağımız Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi'nde, rahatsızlıkların önlenmesi düşüncesince stratejiler geliştirilecek, rahatsızlıkların görülme sıklığı, dağılımı ve taramalar yapılması özellik başlıklarında ilmî tetkikat yürütülecek. Nadir hastalıklar açısından coğrafi harita çıkarılacak ve millî eşya sisteminin kurulmasına mütalaa görevlisi olacak planlar hazırlanacak. Bunun yanında mevlit evveliyat ve yenidoğan taramaları düşüncesince stratejiler geliştirilecek ve önerilerde bulunulacak, tanılama ve takipte kullanılabilecek macun ve yenilikçi yollar geliştirilecek, tanılama algoritmaları oluşturulacak. Yine, biyobanka oluşturulacak, otama modelleri tanımlanacak, otama kılavuzları hazırlanacak."
"Genetik tetkikat yapılacak"
Yeni tedaviler düşüncesince safha çalışmalarının gerçekleştirilmesi, jen ve menşe göze denli tedavilerin akıllıca hastalarda uygulanması düşüncesince fiziksel mekanların tamamlandığı bilgisini sağlayan Eminoğlu, merkezin üniversitenin Cebeci Yerleşkesi'nde 1000 metrekare fiziksel bölgeye ehil 3 kıvrık bağımsız binada fariza vereceğini aktardı.
Eminoğlu, "Fiziki altyapısında Faz-1 araştırı merkezi, gelecek biyokimyasal emek harcamaları ve kalıtım bilimi muayeneleri yapabilecek donanımı bulunan laboratuvar komplekslerinden oluşuyor. Eş zamanlı yerine bulunmaz rahatsızlıkların tanılama ve otama hizmetleri, dalında görmüş geçirmiş akademisyenler ve keyif mensubu ile yürütülecek." ifadesini kullandı.
Eğitim dalında da bilgi insanı ve dair bilirkişi keyif mensubu yetiştirilmesi, doktora ve faziletkâr lisans programlarının oluşturulması, icazet programları, terbiye seminerleri, işlik çalışmalarının ve ilmî aktivitelerin gerçekleştirileceğini dile getiren Eminoğlu, matbuat neşriyat kanalıyla bu bölgede farkındalığın artırılmasına müteveccih de aktivitelerin yapılacağını söyledi.
