İzmir
İstanbul'da 1250 gr. ağırlığında ve 43 santim uzunluğunda müşterek çocuk namına süregelen yaşamının geçmiş yıllarında boyu uzamayan Ergir, ailesi çeşidinden İstanbul Çapa Tıp Fakültesine götürüldü. Ece'ye 3 yaşlarındayken "Turner sendromu" tanısı konuldu.
Ergir, kalın rastlanan müşterek kalıtım bilimi maraz bulunan ve dirim süresini kısaltan sendromun olumsuzluklarından sakınmak düşüncesince otama görmeye başladı.
Düzenli hekim takip edeni sebebiyle mızrap ve iç aza tahribatından masun ve uzamaya süregelen Ergir'in boyu ortaokulda 135, lisede 145 ve darülfünun yıllarında 155 santimetreye ulaştı.
Yalova Üniversitesi Tekstil Teknolojisi Bölümünden yetkilendirilmiş bulunan ve müşterek bankanın çağırma cihazı merkezinde işe giren Ece, iş durumunda tanıştığı Mustafa Ergir ile 8 sene ilkin İzmir'de yuva kurdu.
Bazı akrabaları ve etrafı çeşidinden "engelli" bulunduğu sebebi öne sürülerek ayrımcılığa verilen bırakıldığı yılları unutmayan 31 yaşındaki Ergir, demincek ayrımsız sendromla uğraş fail kız çocuklarına ve hanımlara atılganlık veriyor. Ergir, toplumsal medyada açılan gruplarda tecrübelerini aktarıyor.
"Zorluklar yaşadım"
Ece Belginer Ergir, AA muhabirine, Turner sendromu dolayısıyla çocukluğunun hastanelerde geçtiğini, toplumsal yaşamında zorluklarla karşılaştığını söyledi.
Annesinin yardımı ile zorlukları aştığını tabir fail Ergir, "155 santim boya erişmiş durumdayım, annem sayesinde. Hastalıkla ilişik baş döndürücü araştırı yaptı, beni bugünlere getirdi." dedi.
Zorluklara karşın yılmadığını, eğitimini tamamladığını, yaşamının aşkıyla evlendiğini, dobra müşterek ahacık çalıştığını özetleyen Ergir, "Hayatımı idame ettirecek genişliğinde güçlüyüm." ifadesini kullandı.
Eşi Mustafa Ergir ise Turner sendromunun sevgiye bariyer olmadığını dile getirerek, "Yaşadığım sürece onun indinde olacağım. Sendroma ilişkin hastalıkları olmakta fakat bana ağır gelmiyor. İnsanlar bu sendromu sevgiye bariyer namına görmesinler. Sabır, sevgi, sevda herhangi müşterek şeyin üstesinden geliyor." sanarak konuştu.
Tedavi edilmezse hastaların boyu 140 santimetreye genişliğinde uzuyor
Türkiye Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Derneği Turner Sendromu Çalışma Grubu Başkanlığının indinde Büyüyen Çocuk Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığını da tay tay arabası İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Bumin Dündar, hastalığın "gözden kaçmaması" düşüncesince kalıtım bilimi inceleme yaptırılması çağrısında bulundu.
Her 2000-2500 kız çocuğunda müşterek rastlanan kalıtım bilimi hastalıkta er teşhisin iri ehemmiyet taşıdığını vurgulayan Dündar, dirim konforunu yükselten Ece'nin bu mevzuda dobra müşterek kalıp olduğuna dikkati çekti.
Dündar, Turner sendromunun müşterek X kromozomunun dört dörtlük yada bölümsel eksikliği anlamına geldiğini, otama edilmezse hastaların boyunun 140 santimetreye genişliğinde uzayabildiğini aktardı.
Hastalığın başka bulgularının ise yeni yetmelik bulgularının başlamaması, mütekâmil çağda mebiz yetmezliği dolayısıyla gelişen kısırlık, doğumsal his hastalıkları, sema kaybı, kulak enfeksiyonları, diyabet, çölyak aşama otoimmün rahatsızlıklar, böbrek hastalıkları, menfez problemleri, öğrenme güçlüğü, mızrap erimesi bulunduğunu tamlayan Dündar, "Bu genişliğinde kalın tanıdık müşterek maraz düşüncesince baş döndürücü sayıda fenomen olması geçişsiz fakat Türkiye'de yaptığımız çalışmalarla bu genişliğinde fenomen belirleme edilmediğini saptadık. Tanı atlanması uydurma konusu. Farkındalık çalışmalarına başladığımızda da bunu görebiliyoruz, baş döndürücü sayıda ileti alıyoruz. Mesela 25, 30, 35, 40 yaşında, evladı bulunmadığı düşüncesince hastaneye gidenler sıkıntı tanısı almış. Bu genişliğinde geç teşhis almaması lazım." değerlendirmesinde bulundu.
"Erken teşhis ve otama önemli"
Karyotip analizi ile hastalığın kolay belirleme edilebildiğinin altını çizen Dündar, "Erken teşhis ve otama Turner sendromlu evlatların dirim kalitelerinin artırılması ve dirim sürelerinin uzatılması düşüncesince akıbet aşama önemli." dedi.
Dündar, hastalığın ömrü 10-15 gözyaşı kısalttığını, teşhis düzlük ve otama bulunan bireylerde ise dirim süresinin uzadığını dile getirdi.
10 Ocak'ı Turner Sendromu Farkındalık Günü namına belirlediklerini özetleyen Dündar, "Küçük Kızlardan Büyük Yarınlara" isminde sanlı plan kapsamında faaliyetlerini sürdürdüklerini söyledi.
