İstanbul
Dünyada 3 bin şahısda müşterek tanıdık kistik fibrozis ile savaşım fail kızının başına mevrut zorlukları başkalarının yaşamaması düşüncesince yola çıkan İlknur Görgün, kurduğu dernekle hem hastalara bununla birlikte onların yakınlarına önderlik ediyor.
Öğretmen bulunan Görgün, kistik fibrozis hastalığıyla evvel kere kızı henüz 3 aylıkken tanıştı. Kızının bakımı düşüncesince mesleğini bırakan Görgün, kendileri üzere ayrımsız problemi yaşayanlara düş edinmek düşüncesince hasta yakınlarıyla 2012'de Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini kurdu.
Görgün, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla aşırı az aşina kistik fibrozisi, hastaların mücadelesini ve derneğin yapılış periyodunu AA'ya anlattı.
Hastalığın en aşırı akciğerleri etkilediğini, giderek topu topu organlara hasar verdiğini ve hastaların soluk almakta zorlandığını tabir fail Görgün, bunun kalıtım bilimi müşterek maraz bulunduğunu söyledi.
Organlardaki salgıların kıvamındaki koyulaşmanın akciğerlerde hummalı balgam oluşmasına niçin bulunduğunu aktaran Görgün, "Bu balgam atılamadığı düşüncesince giderek vücutta birikip akciğerlere hasar veriyor. Mesela, pankreas salgılarının yoğunluğu dolayısıyla hastalar yediklerini sindiremiyor. Bu da evolüsyon geriliği, mızrap yoğunluğunda düşüklük, vitamin eksikliği üzere nice komplikasyona faktör oluyor. Karaciğer giderek hasar görüyor ve siroza denli gidebiliyor. İleri devirde hastalığa ilişkin şeker hastalığı gelişiyor. Aslında dört başı mamur organları etkileyen müşterek sorun." dedi.
"Çocuklarımızı yenilgi korkusunu aşırı koyu yaşıyoruz"
Görgün, ailelerin evlatları hesabına korku ve korkularının aşırı şişman olduğuna dikkati çekerek, şöyleki bitmeme etti:
"Her devir düşüncesince yenilgi ve başlarına çirkin müşterek obje doğacak korkusunu aşırı koyu yaşıyoruz. O nedenden ana babalar hesabına diyebilirim ki; korkunun beraberinde müşterek bezginlik içre de olunabiliyor. Ancak esas problemi canlı çocuklar... Çünkü onlar tanılama konduğu andan itibaren alelacayip müşterek sahn yaşamaya başlıyorlar. Sabah kalktıklarında evvel şekilde 3 saatlik günce tedavilerini yapıyorlar. Akciğerin dokunca görmemesi, teneffüs yollarının açılması ve soluk alabilmeleri düşüncesince vücutlarında biriken hummalı balgamın atılması gerekiyor. Balgamı çarpmak düşüncesince buğu tedavisi ve fizik tedavisi uyguluyorlar. Sabah şeb ezanı bu tedavileri yapmak, 3 ayda müşterek hekim kontrolüne giymek zorundalar. Yıl içre müşterek aşırı kere hastaneye yatmaları icap eder ki gözyaşı ilerledikçe şifahane yatışları da sıklaşıyor. "
Görgün, dünyada eşsiz tanıdık müşterek hastalıkla tanışınca dava canlı gayrı ailelerle müşterek araya vürut sonucu aldıklarını dile getirdi.
Hastaların er tanıyla tedavilerine er başlamaları şeklinde henüz etraflıca ve nitelikli müşterek sahn sahibi olduklarını vurgulayan Görgün, "Kesin tedavisi namevcut lakin bu tedavileri derneşik yapmalıyız. Neden çocuklarımızı 10'lu yaşlarda kaybedelim? Bu acıyı niçin yaşa aileler? Bunun düşüncesince birtakım ailelerle müşterek araya gelmiş şekilde derneğimizi kurduk." niteleyerek konuştu.
"Kistik fibrozis merkezleri kurulması düşüncesince çalışmaya başladık"
Görgün, derneğin evvel toy doğan taramasına odaklandığını anlatarak, şunları söyledi:
"Şu an toy doğan topu topu bebeklerde kistik fibrozis taraması yapılıyor. Bu, şişman müşterek evolüsyon ve türkiye hesabına da alım çalım donör müşterek adım. Türkiye'de de birlik kuvvetli kistik fibrozis merkezleri kurulması düşüncesince çalışmaya başladık. Şu an Marmara Üniversitesi ve Cerrahpaşa'da bacı istihdamına dayanak oluyoruz. Böylece merkezlerimiz oluştu. Bu sayede hastaların takipleri, tedavileri derneşik müşterek biçimde yürütülüyor. Bunların yaygınlaştırılmasının gayrı kentlerde de sağlanması düşüncesince çalışmalarımız sürüyor."
Görgün, 2019'da çıkan değişinim ilaçların hastalığın tedavisinde can alıcı bulunduğunu gördüklerini belirtti.
Bu ilaçlarla ilgilendiren aşırı müşterek tomar umutları olduğuna yer veren Görgün, "Hastaların yaşamış olduğu hastalıkların bundan sonradan müşterek çözümü bulunduğunu gördük. Bu ilaçlar yardımıyla bundan sonradan bu denli hasta kaybetmeyeceğiz. Bu müselles tertip ilaç, hastaların henüz şen soluk ve kilogram almasını henüz nitelikli müşterek yaşama erbap olmasını sağlıyor. Ancak bu ilaçlar arka ödemede değil ve aşırı pahalı. Yetkililerden isteğimiz kistik fibrozis ilaçlarının hastalara bedelsiz şekilde verilmesi." ifadelerini kullandı.
Hastaların ailelerine de çağrıda mevcut Görgün, "Mutlaka bu hastalığın tedavisi gelecek. Bu değişinim ilaçları tedaviden müşterek etap esbak aşama. Lütfen tedavilerimize bitmeme edelim, umudumuzu koruyalım. Bu tedavi geldiği devir hacısı hocası alabilecek sağlıkta olsun, katiyen umutlarını kaybetmesinler." şeklinde konuştu.
"Oksijene ilişkin olmadan, hoppadak berhayat olgunlaşmak ve şen soluk kabul etmek istiyoruz"
Hastalıkla senelerdir savaşım fail Merve Naz (28) namına 14 yaşlarında kistik fibrozis teşhisi konduğunu söyledi.
Naz, yaşamı hastanelerde geçmiş olduğu düşüncesince ilkokuldan sonradan eğitimini sürdüremediğini belirterek, "Hastanede olmadığım vakitler evdeyim, çalışamıyorum. Hastalığın zorlukları çok. Sabah kalkıyorum anlaşılan müşterek zamanımı tedaviye harcıyorum. Hayatımız, soluk darlığı, öksürük ve ateşle boğuşarak geçiyor. Hastalık psikolojimi aşırı etkiliyor, daima bizar yaşıyoruz. Sürekli, 'Yarına uyanabilecek miyim?' niteleyerek sarsım içindeyim. Ancak gelişigüzel şeye karşın umudumu koruyorum. Özellikle değişinim ilacından sonradan umudum henüz da arttı." niteleyerek konuştu.
Arkadaşlarına umutlarını tek devir kaybetmemesi çağrısını karşıcı Nas, şunları kaydetti:
"Tedavilerine derneşik bitmeme etsinler. 2019'da çıkan değişinim ilaçları hakkıyla umudumuz oldu. Bu ilaçlardan sonradan henüz şen soluk almaya başladık. Aslında aşırı obje değil, alışılagelen insanoğlu üzere şen soluk alabilmek, gülebilmek, uyuyabilmek, koşabilmek kısaca berhayat olgunlaşmak istiyorum. Bunun düşüncesince de değişinim ilaçların bizlere parasız ödenmesini istiyorum. En azından tedavi bulunana denli bu değişinim ilaçları giymek istiyorum. 30 yaşına denli ağır yaşıyoruz. Bu sebeple henüz müşterek tomar arkadaşımı yenilmek istemiyorum. Oksijene ilişkin olmadan, hoppadak berhayat olgunlaşmak ve şen soluk kabul etmek istiyoruz."
